Nowy rok. Podobno nowy początek, więc bardzo bym chciała, żeby był po prostu lepszy niż 2025. Tamten był dla mnie najgorszy w życiu pod względem zdrowia i naprawdę mocno mnie przetargał. Fizycznie i psychicznie.
Moje życie płynie teraz dość nudno i przewidywalnie. Wtorki i czwartki to praca. Poniedziałki, środy i piątki to dializy. Już jakiś czas temu wkłuwają się w przetokę. No nie jest to przyjemne i czasami proszę o dializę na cewniku. Smaruję rękę maścią Emla, żeby było mniej bólu, bo czasem tego bólu jest zwyczajnie za dużo jak na jednego człowieka.
Niestety od jakiegoś czasu sztywne palce. Najpierw w lewej ręce z przetoką. Niestety pod koniec listopada przeszłam strasznie bolesne zapalenie nadgarstka w prawej ręce i po tym zaczął mi sztywnieć mały palec u prawej ręki a teraz i następne. Zaczynam kolejną wędrówkę po gabinetach. Neurolog ma pomóc w ewentualnej diagnozie polineuropatii polekowej. Reumatolog podejrzewa, że problem może wychodzić z kręgosłupa. Ortopeda z kolei widzi tu możliwą cieśń nadgarstka. Profesor chirurgii naczyniowej wykluczył, że to efekt kradzieży krwi przez przetokę, więc szukamy dalej.
Jutro wizyta w Lux Med u neurologa oraz badania zlecone przez reumatologa. Łączny koszt około 900 zł. Zapisy do neurologa na cito na NFZ w Warszawie to termin październik 2027.
Muszę stosować dietę dializacyjną. Jest bardzo uboga i wymagająca ogromnej uważności. Fosforany i potas są właściwie wszędzie. Mam podwyższony poziom jednych i drugich, mimo że naprawdę wystrzegam się zabronionych produktów. Przez wysoki poziom fosforanów swędzi mnie całe ciało i bywa to bardzo męczące. Najlepiej jakbym jadła cebulę z sałatą skropioną cytryną na białym pieczywie.
Muszę też bardzo pilnować ilości płynów. Każdy nadmiar może skończyć się obrzękami, wodą w płucach i problemami z oddychaniem. Wypijam około sześciuset mililitrów dziennie plus woda zawarta w jedzeniu. Owoce ograniczyłam do około dwustu, maksymalnie dwustu pięćdziesięciu gramów na dobę, choć czasem pozwalam sobie na małe poluzowanie. Trzeba pamiętać, że woda jest praktycznie w każdym produkcie.
Na dializach ostatnio mocno spada mi ciśnienie. Czasem nawet o kilkadziesiąt jednostek. Znam już swój organizm. Gdy spada powoli, zaczynam bardzo ziewać. Ostatnio jednak dwa razy spadło mi nagle. Miałam mroczki przed oczami i wołałam pielęgniarki, żeby zmierzyły mi ciśnienie. Wtedy podają przez maszynę sód w ilości około dwustu do dwustu pięćdziesięciu mililitrów. Potem głowa w dół, nogi w górę i czekanie, aż organizm wróci do równowagi.
Powoli zaczynam też kwalifikację do przeszczepu. Powoli to tutaj kluczowe słowo. Terminy do lekarzy na NFZ są bardzo odległe, a ja nie chcę i zwyczajnie nie mam z czego płacić ogromnych pieniędzy, żeby wszystko przyspieszać. Z drugiej strony prawie 40 lat płaciłam na NFZ a nigdy nie korzystałam z państwowej opieki medycznej, prócz kilku wizyt u internisty.
Mimo wszystko mam nadzieję. Cichą, ostrożną, ale prawdziwą. Że ten nowy rok będzie łaskawszy. Że da trochę oddechu. Że przyniesie więcej dobra niż bólu. I że jeszcze przyjdzie czas, kiedy zamiast planować badania i dializy, będę planować zwyczajne, życiowe przyjemności. Ze jeszcze będę podróżować.
Na razie uczę się cierpliwości. I tego, żeby mimo wszystko nie tracić wiary.
